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26 octobre 2012 5 26 /10 /octobre /2012 16:18

L'Homme est finalement sorti de l'hôpital à temps pour arriver à la fin du rendez-vous avec le docteur R. Celui ci a du écourter notre consultation car il était appelé pour un accouchement. il nous a cependant proposé de le rejoindre à l'hôpital où il devait aller pour nous permettre de discuter de l'écho tranquillement ensuite. 
L'Homme était exténué et tout logiquement agacé. Nous avons attendu et avons été reçu à plus de 20h par le docteur R. et la généticienne. Rien de plus, rien de nouveau ne ressort ni de la nouvelle écho, ni de cet entretien.

Voici qui sera plus parlant, les courbes de croissance du bébé :

photo-78-copie-1.jpg

Tout reste bien en bas des courbes.
Les deux médecins savent nous dire que le staff n'acceptera pas notre demande d'interruption alors que dans le même temps ils sont incapables de nous dire quoi que ce soit quant à l'avenir de ce bébé...

Après une longue discussion avec l'Homme, je suis revenue à la raison. Mon espoir était humain mais je ne peux me résoudre à mettre au monde un enfant qui aura sans doute des séquelles de ce retard de croissance. Face à de telles inconnues, nous n'envisageons qu'une solution : l'IMG. Même si la décision de mettre fin à cette grossesse est une décision extrêmement difficile aujourd'hui, ne pas la prendre et avoir un enfant handicapé le serait tout autant à nos yeux.

Nous avons donc choisi de rédiger un courrier aux deux médecins vus hier soir. Courrier que j'ai envie de partager avec vous :

Docteur (généticienne), Docteur R.,
 
Nous avons pris le temps d’avoir une importante discussion sur le sujet qui nous préoccupe depuis plusieurs semaines, et que vous connaissez bien. Nous avions naturellement eu beaucoup de discussions sur le même sujet auparavant, mais nous avons pris le temps de rassembler nos idées, les informations délivrées par les médecins et par les différents examens passés.
Ce courrier vise à formaliser nos intentions. Pour nous, tout d’abord, car nous avions besoin de « figer » nos intentions, de les mettre à plat, et de les écrire. Pour vous, ensuite, car nos RDV sont relativement traumatisants, tant le sujet est délicat, et il nous est difficile d’avoir la répartie nécessaire sur le moment.
Le fruit de notre réflexion est que notre décision ne doit plus être influencée par l’avis des pédiatres que nous rencontrerons, ou par les prochaines échographies, ou par l’avis du Docteur (grand ponte de l'obstétrique). La médecine est, face à notre situation, incapable de nous donner des garanties sur l’avenir de ce fœtus. Nous sommes contraints de faire avec des statistiques et des pronostics, et ces derniers ne sont indéniablement pas bons.
Nous sommes face à un retard de croissance qui est apparu à la 22ème SA, ce qui est très tôt. De façon tout à fait logique, la médecine ignore si ce retard accumulé entrainera des séquelles pour cet enfant, et ce peu importe l’évolution des prochaines semaines. Bien que nous ne fassions pas partie du corps médical, nous savons pertinemment que nos chances d’avoir un enfant en pleine santé et sans aucune séquelle sont moins bonnes que pour une grossesse qui se serait déroulée normalement. Ceci est un fait.

Devant ce fait, nous prenons la lourde décision de mettre fin à cette grossesse.

La question n’est pas de savoir si le fœtus va survivre, mais si cet enfant aura des séquelles. Personne n’a la réponse à cette question. La seule certitude que nous avons, c’est que nos chances sont moindres que pour une grossesse dite normale.
Nous ne sommes pas « joueurs ». Nous ne voulons et ne pouvons pas assumer un enfant qui aurait une quelconque séquelle physique ou intellectuelle.
Nous comprenons que, pour le comité d’éthique, prendre la responsabilité d’une telle décision n’est pas simple. Mais vous devez comprendre que nous imposer la responsabilité d’élever un enfant avec une séquelle quelconque est beaucoup plus lourde. C’est un traumatisme, une punition, un fardeau qui ne cessera qu’à notre propre décès. C’est une situation que nous n’acceptons pas.
Je m’autorise à prendre un exemple, une sorte de métaphore, qui vous permettra de mieux comprendre notre situation :
Imaginez un couple au bord de la faillite, sans revenu, n’ayant plus que 1000 euros d’économie. Ce couple décide de jouer ces 1000 euros au casino, mais souhaite avant tout prendre l’avis du Directeur de l’établissement. Celui-ci reste très prudent dans son jugement : bien sûr, il a vu des personnes dans une situation similaire, repartir avec une véritable cagnotte. Naturellement, il ne peut occulter le fait qu’il y a un risque de perdre le peu d’économie qu’il reste à ces pauvres gens.
Aujourd’hui, nous sommes ce couple, le fœtus est la cagnotte mise en jeu, le corps médical le Directeur du casino.
Nous refusons de jouer à ce jeu pervers, qui consiste à préserver la conscience professionnelle des uns pour mettre les autres devant une situation de non retour. Nous pouvons, tant que cette grossesse est en cours, faire marche arrière, mais nous ne pourrons plus le faire une fois la naissance effectuée.
 
Nous souhaitons donc avoir recours à une IMG, que ce soit avec l’accord de ce staff, celui d’un autre établissement, ou celui d’un autre pays. Nous sommes aujourd’hui prêt à étudier toutes les solutions, y compris les plus difficiles comme la non reconnaissance de cet enfant si la grossesse devait arriver à son terme.
Il s’agit de notre décision en tant que futurs parents. Nous trouvons révoltant que le corps médical puisse interférer dans notre décision, qui résulte elle-même des examens prescrits par ce dernier !
Pourquoi avoir fait 5 échographies montrant la même tendance pour ne pas en tenir compte ? Pourquoi faire des courbes de croissances, si nous n’en tirons aucune conclusion ? Pourquoi suivre une grossesse si finalement le comité d’éthique laisse le hasard ou le destin décider de la bonne santé (nous entendons pas là sans aucune séquelle) de cet enfant ?
 
Nous n’avons pas encore rencontré le Docteur (grand ponte de l'obstétrique) et les pédiatres du Comité d’Ethique. Ce RDV est programmé pour le vendredi 2 novembre. Nous vous autorisons à leurs communiquer ce courrier avant notre RDV. Ce courrier nous servira fatalement de trame pour nos futurs entretiens médicaux.
Nous avons suffisamment attendu et souhaitons mettre fin cette situation qui s’apparente à un acharnement médical et plus que difficile à vivre psychologiquement parlant. Nous restons naturellement à votre disposition si vous souhaitez échanger de vive voix avec nous.
 
 En vous remerciant d’avance pour l’attention que vous accorderez à cette lecture et à notre dossier, nous vous prions d’accepter, Madame, Monsieur, l’expression de nos sentiments distingués.


Comme indiqué dans le courrier, cela nous a fait du bien de tout poser à plat, de voir nos idées couchées sur du papier, noir sur blanc.

Je ne sais pas combien de temps je devrais vivre avec ce petit être en moi, vivre une grossesse sachant qu'elle n'ira pas au bout, et l'impression surtout de devoir se battre pour faire accepter notre décision.

PS: j'en ai peu fait mention mais l'Homme va mieux même si le "trou" dans sa jambe est impressionnant. Le chirurgien a enlevé l'équivalent d'une grosse prune d'infection... je vous laisse imaginer le travail de cicatrisation et le temps que cela va prendre. Même s'il dort mal (et moi aussi par la même occasion), il souffre beaucoup moins qu'avant son entrée à l'hôpital. Toujours est-il qu'il a retrouvé son sourire et moi mon mari! Nous n'avions pas besoin de cela en ce moment...

 

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Published by magicitrouille-devient-magicmaman - dans Mois 6 citrouillesque
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commentaires

Marie-Eve 30/10/2012 18:27


Merci pour votre réponse. J'espère que vous sortirez grandis (et si possible à 3, dans le monde des Bisounours) d'avoir traversé ce cauchemard, et surtout que vos trouverez des médecins très
compétents pour éclairer ce flou terrible. Je vous souhaite un grand courage et beaucoup d'amour entre vous pour finir la traversée de cette tourmente inhumaine.

magicitrouille-devient-magicmaman 30/10/2012 18:33



Merci beaucoup



anne pas aigrie 30/10/2012 18:20


oui, mais sur ce blog, on aurait toutes voulu que tu viennes dégouliner de bonheur, au lieu d'avoir besoin de mettre les choses à plat et vous "aider" dans cette épreuve :(

magicitrouille-devient-magicmaman 30/10/2012 18:32



En effet, le bonheur est plus facilement communicatif. Les épreuves amènent aussi du positif, dans mon cas, j'ai gagné des copinautes en or :-)


 



anne pas aigrie 30/10/2012 16:52


Comment vas tu ? Et la convalescence de l'Homme ?

magicitrouille-devient-magicmaman 30/10/2012 18:15



Merci de prendre des nouvelles, j'écris à l'instant un nouvel article pour raconter tout cela. Mettre ses idées en ordre est un excercice difficile mais nécessaire. Quelle brillante idée j'ai eu
d'ouvrir ce blog!



Marie-Eve 30/10/2012 16:11


Que c'est difficile à vivre tout ça...


D'une part je comprend les médecins : ce bébé grandit, ses courbes de croissance sont bien en bas, mais finalement elles ont la même pente que les courbes standart, comme s'il y avait eu un
décrochage suivi d'un rattrapage qui met ce tout petit dans les 3 % plus petit mais en pleine croissance tout de même. Les comités d'éthique en France sont tels qu'un bébé, même intra-utéro,
n'est jamais comparable à une prime de casino purement matérielle : il est déjà une personne, pour les médecins, à ce stade, et les médecins sont obligés de penser à lui tout autant qu'à vous et
de tenir compte du côté infiniment précieux de sa petite vie. D'après les textes de loi de bioéthique, il faut qu'ils soient persuadés d'un handicap majeur, incurable et irréversible.


Ce que je ne comprend par contre pas, et que je trouve scandaleux, c'est qu'on vous laisse dans un tel flou. Pourquoi ne vous propose-t-on pas d'échographie très poussée pour observer en détail
son cerveau, son foie etc ? Si tout est bien proportionné, qu'il a ce qu'il faut ou il faut, les 2 lobes du cerveau bien formé etc avec juste ces 2 semaines de retard par rapport aus courbes
moyennes (2 semaines qui sont surement rattrapables s'il continue à grandir comme entre les 2 dernières échos, peut-être dues à une irrigation sanguine qui a eu un problème qui s'est réglé de lui
même par exemple) alors cela changera la donne.


A vouloir tout arrêter dans le flou total, ne porterez vous pas ce poids toute votre vie ? La médecine devrait mettre à votre disposition tous les moyens d'en savoir plus, pour prendre cette
décision bien plus sereinement.


D'avance, je suis désolée si je vous ai blessée, ce n'est surtout pas mon but. J'essaie de peser mes mots, mais bien sur tant qu'on ne le vit pas, c'est facile de s'exprimer. Ce que j'espère
vraiment de tout coeur, c'est qu'il y aura d'autres examens qui montreront que le petitou va bien et grignotte peu à peu son retard et qu'au final vous aurez la joie de tenir un bébé certes un
peu plus petit à la naissance mais en parfaite santé !

magicitrouille-devient-magicmaman 30/10/2012 18:20



Ce que nous avons appris de cette histoire c'est que le matériel d'analyse des foetus est bien peu perfectionné. Peu de chose sont visibles aux échos. On nous a proposé un IRM du crane du foetus
en nous disant que si on ne trouvait rien cela ne signifiait pas qu'il n'y avait réellement rien... Quel paradoxe! pourquoi faire cet examen alors? S'il revient négatif, nous n'en serons pas
rassurés pour autant...


Vos mots ne sont pas blessants car je me pose les même questions. Je les pose aux médecins, mais elles restent toujours sans réponse... Je ne peux pas pas vivre encore ainsi pendant plusieurs
semaines, il faut aller dans une direction ou dans une autre mais arrêter de nous balader d'espoir en désespoir...


Notre dossier a été jugé comme acceptable pour passer en commission d'éthique, le comité d'éthique comprend notre désir d'IMG mais ne peut le recevoir en l'état actuel des choses. Rencontrer les
pédiatres nous permettra d'avoir un avis encore plus éclairé et de montrer au comité que notre volonté est réelle.



missbelly 29/10/2012 21:34


Les dopplers du bébé permettent aussi de savoir s'il est bien "irrigué" ils sont différents des dopplers uterins, c'est aussi ce qu'on surveille pour évaluer le pronostic en fait...


Quant aux percentiles, en fait ce sont des normes par rapport aux autres foetus au même terme, au 3eme percentile, cela signifie que 97% des foetus sont plus gros à ce terme que le tien et que 3%
sont plus petits.

magicitrouille-devient-magicmaman 30/10/2012 18:22



On nous a bien expliqué tout cela. Impossible finalement de savoir d'où vient ce RCIU précoce et sévère, et les répercussions sur le bébé...


As tu rencontré des cas de ce type par le biais de ton travail?