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30 octobre 2012 2 30 /10 /octobre /2012 17:38

Vous êtes des supers copinautes de prendre de mes nouvelles régulièrement, de m'envoyer des emails pour certaines, des SMS pour d'autres. Merci, ça me fait du bien. A défaut de réponse toujours personnalisée, je vais essayer de rédiger un article qui explique le méandre présent en moi depuis mon dernier post.

Je ne peux pas dire que je vais mal, je suis comme en "pause", en attente de nos rendez vous avec le grand ponte et les pédiatres vendredi matin. 
Que vont-ils nous dire?
Mesurent-t-ils que nous préférons une phrase telle que "la médecine a ses limites, je ne peux pas répondre à cette question madame" plutôt qu'une réponse évasive qui entraine des heures de réflexion ensuite. Une réponse évasive entraine l'incompréhension, l'espoir, le désespoir et cela en moins d'une heure.
Peut-on imaginer qu'on me dise que la petite citrouille a quelques semaines de retard dans sa croissance mais que la grossesse peut suivre son cours et qu'elle naitra plus faible et plus petite que d'autres bébés? Quel dommage ce retard laissera-t-il? 

Ce n'est pas comme ça qu'une grossesse devrait être vécue. Même si cette histoire a une infime chance d'aller jusqu'au bout avec une fin heureuse, j'aurais vécu les pires semaines d'angoisse de ma vie. A aucun moment je ne suis sereine, apaisée, heureuse, comme devraient l'être une future maman. Mon avenir, le sien est tellement incertain, je marche sur des oeufs chaque jour. Je guette chaque mouvement sous mon nombril. J'ai peur qu'elle meurre.

Je trouve petit à petit des informations à propos du RCIU sur le net. Je ferai un article où je réunirais ce que j'ai pu trouver car cela n'est pas simple. Peut être que ça pourra servir à d'autres. J'écrirais cela après le rdv avec le grand ponte, sans doute a-t-il des informations qui ont le mérite d'être partagées.

Je sais que chaque cas est unique. Je sais que la succession d'examens réalisés ont permis d'écarter plusieurs pistes :

  • Amniocentèse (malgré peu de liquide amniotique) : CMV négatif, parlovirus négatif, caryotype normal (aucune anomalie génétique trouvée parmi T13, T18 et T21 ainsi que 4P-
  • Les dopplers sont bons sur chacune des échos faite à ce jour (5 depuis le 10 septembre)
  • Le liquide amniotique apparaissait en faible quantité début octobre semble maintenant revenu à une moyenne qui ne semble plus inquiéter les médecins

Voilà autant d'informations qui viennent se bousculer dans ma tête, je tourne et retourne le problème dans tous les sens sans savoir quel sera l'issue de tout cela. J'ai écrit à une maman qui semblait être un cas clinique quasi identique au mien. Elle m'a répondu par un email poignant qui a du lui demander beaucoup d'effort. Son bébé est mort in utero à 30SA malgré une amnio et des dopplers normaux. L'autopsie s'est révélée "normale" également. 
J'ai cherché les conséquences à long terme pour les bébés nés avec un RCIU précoce et sévère, comme la petite citrouille. Beaucoup ont des difficultés d'ordre moteurs (difficulté à acquérir la marche, la parole, à réaliser des gestes précis comme déboucher une bouteille ou mettre une clé dans une serrure), viennent ensuite les maladies une fois adultes (diabète, maladie vasculaire) sans compter les répercussions dû aux hormones de croissance (tous ces enfants ne récupèrent pas une taille dite normale) ainsi que sur la génération suivante.

Jamais je ne pensais devoir me pencher sur des considérations comme celles-ci... Voilà pourquoi j'attends avec impatience la rencontre avec les pédiatres. Je veux leur poser des questions précises et entendre leurs réponses.

 

Mon Homme se rétablit plutôt bien physiquement. Je le conduis chaque jour à la clinique où il a été opéré pour que son pansement soit changé. La plaie est belle selon l'infirmier qui s'occupe de lui. Il a arrêté les anti douleurs et peut, de nouveau, conduire sans danger. Il a du mal à remonter la pente psychiquement parlant. Il vient parfois vers moi, les yeux embués de larmes, se blottit contre moi comme un enfant (bien qu'il soit plus grand que moi) et pleure à chaudes larmes. Il a besoin d'évacuer. Il a peur de ce qui va se passer par la suite. L'attente est trop longue et douloureuse pour lui aussi.

Trop de questions sans réponse. La peur de se tromper, indéniablement...

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Published by magicitrouille-devient-magicmaman - dans Mois 6 citrouillesque
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commentaires

Vida 31/10/2012 20:33


C'est terrible ce que vous avez à vivre et à subir là...Vraiment...et moi aussi, tu m'impressionnes...Et puis vous êtes vraiment sur la même ligne tous les deux et main dans la main...Je sais que
dans votre situation, nous n'aurions sans doute pas mon compagnon et moi le même point de vue...Votre force est là...Et si vous disiez au médecin "Si c'était votre fille, votre femme, que lui
conseilleriez vous ?". On ne se connaît pas mais je pense très fort à vous deux, courage...

barbidou 31/10/2012 18:54


Je continue de te suivre, de penser à toi .. Rien d'autre à dire si ce n'est que je suis de tout coeur avec vous et que j'espère que ce calvaire prendra vite fin, d'une manière ou d'une autre...
Votre souffrance est intolérable.


Courage à vous deux ... Des bises

Loosequeen 31/10/2012 12:37


Tu as raison: aucune grossesse ne devrait se passer ainsi, dans l'angoisse, dans la peur et dans la confusion des sentiments. Parce qu'on peut aimer follement son bébé et refuser de lui offrir
une vie sans avenir. Mais pour cela, pour prendre cette décision, encore faut-il avoir les idées claires, des informations fiables...


Je pense très fort à vous, à ton homme, à toi et à la petite citrouille. Plein de courage à vous.

maman mymou 30/10/2012 23:02


 ♥ ♥ ♥ ♥


Je le sais que c plus facile pour nous d'avoir de l'espoir que pour toi. Mais c'est aussi pour ca que je continue a en avoir, j'en ai a revendre xx


Si jt dans la meme situation, je me sentirai exactement pareil je pense. PERDUE est le mot... c'est pour ca que c'est bien de toujours essayer d'aller voir d'autres docteurs pour avoir d'autres
avis. Ne pas se laisser faire, ne pas s'arreter la...


Tu sais que je suis toujours la et je pense tres fort a vous 2, d'imaginer meme un homme dans un tel désarroi, ca me déchire le coeur autant que pour toi qui en plus le vit physiquement.


Plein plein plein de calins virtuels xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

magicitrouille-devient-magicmaman 31/10/2012 09:41



Merci Mymy. 
On se débat dans une grosse tempête mais on a quelques armes pour sortir la tête de l'eau... sans doute avec des bosses et des bleus, mais indemnes! 



Mon Papillon 30/10/2012 22:51


Zut de Flute, je n'arrive pas à trouver les mots...... Je viens/je repars/je reviens depuis plusieurs jours en essayant d'écrire un petit mot gentil/réconfortant mais... ça bloque... J'aimerais
tellement que ce soit un mauvais rêve... J'espère seulement que vous ferez le bon choix car avec tous ces paramètres... comment choisir en étant sûrs ? même si j'ai bcp aimé votre lettre...
Pfuffff, je t'embrasse BIEN BIEN FORT.... et même si je n'arrive pas à écrire comme je le voudrais, je viens te voir tous les jours... COURAGE...

magicitrouille-devient-magicmaman 31/10/2012 09:41



Merci d'avoir finalement sauté le pas d'écrire quelques lignes. Elles font toujours plaisir :-)